Le rapport sur l’intelligence artificielle remis par la commission Villani le 29 Mars 2018 a défini la santé comme l’un des quatre secteurs prioritaires pour le développement de l’intelligence artificielle (IA) en France. Cette dernière permettrait par exemple une « meilleure évaluation de l’efficacité thérapeutique » ou encore le « développement de la médecine personnalisée ».

Etant donné le caractère crucial de l’accès à de larges jeux de données pour les algorithmes les plus courants d’IA, le rapport Villani préconise la création d’un Health Data Hub, une plateforme fonctionnant comme un guichet unique pour l’accès aux données produites concernant la santé.

Le rapport Health Data Hub, remis le 10 Octobre 2018, vise à préciser le fonctionnement et les prérogatives d’un tel hub et d’établir une feuille de route de sa mise en place.

Quelles missions ?

Le Health Data Hub aura 4 missions principales.

Premièrement, donner accès aux données de santé en intégrant des dizaines de bases de données existantes à son catalogue : elles seront issues du SNDS, des dossiers patients des centres hospitaliers, de la médecine de ville ou produites par les patients eux-mêmes. A long terme, le Dossier médical partagé (DMP) a également vocation à venir alimenter son catalogue. Le Health Data Hub a pour ambition d’être un « guichet unique » et non un « guichet exclusif » de ces données. Dans ce cadre, il tentera d’harmoniser les procédures d’accès aux données et d’accompagner les demandeurs de données dans leurs démarches.

Deuxièmement, il soutiendra la collecte et la consolidation des données de santé via la mobilisation d’acteurs privés ou institutionnels et le financement et l’accompagnement d’initiatives de ce genre.

Troisièmement, il accompagnera la valorisation et l’analyse des données de santé en fournissant une expertise et des ressources technologiques (ressources de calculs via des processeurs graphiques, langages et librairies de codes, etc.)

Enfin, il soutiendra l’écosystème et assurera le lien avec la société civile via des formations, la mise en place de librairies open science, la création d’un réseau social, des challenges ou des appels à projets.

Quelles opportunités pour les utilisateurs ?

Les données du Health Data Hub seront ouvertes aux acteurs privés, publics et aux chercheurs.

Les industriels de la santé ou les start-ups pourraient avoir recours au Hub pour des projets de R&D, comme par exemple « le développement d’un outil de traitement du langage permettant le codage automatique des diagnostics à partir des comptes rendus médicaux ». Dans ce cadre, ils pourraient accéder à des corpus de comptes rendus médicaux désidentifiés sur le Hub et être mis en relation avec les collèges des professionnels de santé ou des experts en informatique médicale. Une fois la solution développée, l’entreprise pourra la mettre à disposition des utilisateurs du Hub de manière payante ou gratuite.

De même, un chercheur en data science travaillant par exemple sur « un projet de prédiction du rejet de greffe en collaboration avec une association de patients » pourra, avec l’appui du Hub, rentrer en contact avec un panel d’experts de la discipline pour confronter les résultats de ses recherches avant publication.

Le rapport évoque aussi l’exemple d’un statisticien de la DREES devant évaluer « l’impact de la tarification à l’activité sur le taux de réadmission à 30 jours qui peut être, selon les cas, interprété comme un marqueur de non qualité des soins ». Via le Hub, Il pourra avoir accès aux données du PMSI avec une vue « parcours de soins » et le cas échéant aux algorithmes d’inférence des pathologies par patient développés par la Cnam.

Les professionnels de santé pourraient également tirer profit du Health Data Hub en menant notamment des projets destinés à concevoir des outils d’aide à la décision pour optimiser la qualité des diagnostics et la pertinence de la prise en charge médicale.

Le Hub pourra valoriser ces services auprès des industriels de santé, des laboratoires pharmaceutiques et des start-ups technologiques dans la santé en leur permettant l’accès aux données via une cotisation annuelle et/ou une contribution aux jeux de données.

Et le consentement du patient ?

Le RGPD, entré en vigueur le 24 mai 2018, autorise l’usage de données de santé pseudonymisées pour le pilotage du système de santé, la réalisation d’études ou de recherches, pour la sécurité sanitaire. En dehors de ces cas, la personne concernée doit donner son consentement explicite. Le rapport précise toutefois que « la réutilisation secondaire des données de santé[1], notamment à partir de bases de données massives, est possible sans recueillir un consentement, à condition que le traitement présente une finalité d’intérêt public et que des garanties appropriées pour les droits et libertés des personnes concernées soient mises en place ».

Le rapport préconise ainsi la signature d’une « charte citoyen » par l’ensemble des acteurs du Hub par laquelle ils s’engageraient sur une utilisation des données personnelles dans le respect de la réglementation et des principes éthiques. En outre, un portail sera mis en place permettant aux citoyens de suivre l’utilisation de leurs données personnelles. Ce portail pourrait évoluer vers un accès nominatif où un citoyen pourrait « exercer un consentement explicite ou un droit d’opposition ».

Les prochaines étapes

La première version du Hub ouverte à tous est prévue pour fin 2019. D’ici fin 2021 seront également déployés des hubs locaux dont le rôle sera d’accompagner les producteurs et les utilisateurs de données à un niveau local.

Dix millions d’euros ont été déjà investis dans ce projet. Le rapport prévoit une dépense supplémentaire de trois cent mille euros en 2018, suivis d’une moyenne de trente-et-un millions d’euros par an de 2019 à 2022.

Par Saad Loutfi

[1] L’utilisation secondaire des données désigne l’exploitation de données que l’on n’a pas soi-même collectées.